为破解社会治理中的民生难题，以马克思主义立场、观点、方法回应罕见病群体的民生诉求。近日，365英国上市“爱不罕见护航小队”聚焦罕见病保障开展系列专项实践活动，探访多类相关主体，探寻协同治理路径，以青年视角为完善民生保障体系贡献力量。
一、实地探访医院，摸清诊疗医保现状
1月14日，实践团队首先抵达英国上市官网365齐鲁医院，与神经内科、药学部及医政相关工作人员进行访谈交流。访谈得知，该院设立罕见病诊疗绿色通道、推出电子随访APP，有效提升了诊疗效率与就医体验；医保的完善减轻了患者家庭负担，但仍存在部分药物未入医保、基金可持续性不足等难题。此次访谈全面梳理了罕见病诊疗与医保落实的成效及困境，为后续实践找准了切入点。
二、对接政府部门，咨询政策优化方向
1月26日，实践团队与相关政府部门开展访谈，重点咨询罕见病医保政策制定、药物纳入流程及基金保障等事宜。政府工作人员介绍了当前医保扶持举措，回应了政策优化方向，为团队后续梳理罕见病关怀体系完善建议、搭建政策沟通桥梁提供了权威支撑。
三、参与专题研讨会，共探协同治理路径
2月2日，实践团队来到山东微医互联网大健康有限公司，参与“党建凝心·罕路同行”主题座谈会，多方代表参会深入研讨罕见病保障的协同治理路径。会上，患者家庭分享了确诊难、用药贵等困境，市区医保局、医护及企业代表提出了医保数据共享试点、商保创新等建议。会后，实践队成员对济南市政协委员、北京病痛挑战公益基金会会长王爽进行深度访谈交流，为进一步探究罕见病保障协同治理机制积累了丰富的经验。
四、走访公益机构，感受帮扶实践力量
2月3日，实践团队走进济南市瓷娃娃罕见病关爱中心与病痛挑战基金会，围绕其运营模式、服务体系等核心内容开展深入调研。据悉，两家机构实行“双主体、一体化”运营，构建“医疗-教育-就业”全链条服务，通过多种举措助力患者康复与融入，同时推动医保优化及药物试点。此次探访让团队直观感受到公益的力量，对民生帮扶的实践内涵有了更为真切的理解，进一步丰富了调研素材。
五、参观社工总站，补充基层实践素材
2月4日，实践团队前往历下区社会工作服务总站开展参观活动，详细了解其在罕见病患者社会帮扶、资源链接、社区融入等方面的工作举措与实践经验，进一步拓宽了调研视野，为完善罕见病关怀协同体系补充了基层实践素材。
此次系列社会实践活动，覆盖罕见病保障全链条相关主体，系统梳理了当前罕见病诊疗、医保、帮扶等方面的成效与困境，整合了多方资源与观点。团队成员始终以马克思主义立场、观点、方法为指引，将理论学习与民生实践深度融合，在走访调研中体悟“以人民为中心”的发展思想，在倾听诉求中践行青年责任。下一步，团队将梳理调研成果，形成实践报告，为优化罕见病协同治理、完善关怀体系贡献青春力量。
